「 ハイエースで関西旅行」をお送りさせて頂いておりますが、少し闘病生活について書かせていただきます 。
発病・入院をして６年目になりますが、現在すこぶる健康でございます。
当時は新築で家を建てたばかりで、住み始めて3･4ヶ月でした。
下の子のために「鯉のぼり」を購入し、毎日の上げ下げが日課でしたが、手の関節痛に加え浮腫があり、鯉のぼりの上げ下げに使う直径8ｍｍ程度のロープが上手く握れず、上げるのに時間を要しました。
普通は5秒もあれば、先端まで上がってしまうのですが、1分も2分も掛かってました。
上げては手のひらに巻いて、また上げてという具合です。
油断すると握ったロープが、するすると抜けてしまいはじめからやり直しです。
下ろすときは一気に落ちてこないようにしなければなりませんが、そんなこと出来ません。
気を緩めると一気に落ちてきてしまう状態でした。
情けない！！
寝てる時は毎日のように手の痛みで目が覚めてました。
痛くて上に上げてみたり、体の下に挟み込んだりしましたが、当然痛みは無くなりません。
膠原病なんか全然疑ってないので、整形外科を受診しました。
整形外科の見立ては「手根管症候群」でした。
家の中での生活を幾つか書きます。
1.あぐらをかいて遊んでいるときは急には動けず、「ちょっと、待って！」って、手をつき立ち上がる。
2.湯船から出る時も、湯船のふちに手をかけ勢いで立ち上がる。
太ももの筋力が痛みと共に落ちてました。
ただ、医者もびっくりしてましたが、CKが12000でも小走りは出来てました。
普通は立ち上がれず杖をついてるんだだとか
そんな感じで、入院をして
血液検査（試験管みたいなヤツ15本）
抗Jo-1抗体 陽性
MRI
筋生検
「ここまでの検査で99％確定です。」って
医者が言うから、オイラ「筋電図は行わない方向で！！」って言ったらOK！！
ヤッター！！！！！！
だって、電極針を筋肉に刺すらしい、しかもかなり長い針らしく痛みがあるみたいです。オイラ痛いの嫌なんです。
「多発性筋炎」の診断が出るまでに、約2ヶ月ほど掛かりました。
はじめの1週間は、お見舞いに来た当時年中の娘の顔を見ることが出来ませんでした。
まともに見ると、涙がこぼれそうでした。
最後まで読んで頂きありがとうございます。
MKRでした。
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