多発性筋炎に挑む男

特定疾患を患いながらDIY・車中泊などアクティブに生活を送っております

闘病生活 その1

「 ハイエースで関西旅行」をお送りさせて頂いておりますが、少し闘病生活について書かせていただきます 。

 

発病・入院をして6年目になりますが、現在すこぶる健康でございます。

当時は新築で家を建てたばかりで、住み始めて3・4ヶ月でした。

 

下の子のために「鯉のぼり」を購入し、毎日の上げ下げが日課でしたが、手の関節痛に加え浮腫があり、鯉のぼりの上げ下げに使う直径8mm程度のロープが上手く握れず、上げるのに時間を要しました。

普通は5秒もあれば、先端まで上がってしまうのですが、1分も2分も掛かってました。

上げては手のひらに巻いて、また上げてという具合です。

油断すると握ったロープが、するすると抜けてしまいはじめからやり直しです。

下ろすときは一気に落ちてこないようにしなければなりませんが、そんなこと出来ません。

気を緩めると一気に落ちてきてしまう状態でした。

情けない!!

寝てる時は毎日のように手の痛みで目が覚めてました。 

痛くて上に上げてみたり、体の下に挟み込んだりしましたが、当然痛みは無くなりません。

 

膠原病なんか全然疑ってないので、整形外科を受診しました。

整形外科の見立ては「手根管症候群」​でした。

「手根管症候群」|日本整形外科学会 症状・病気をしらべる 

 

 
家の中での生活を幾つか書きます。

1.あぐらをかいて遊んでいるときは急には動けず、「ちょっと、待って!」って、手をつき立ち上がる。

2.湯船から出る時も、湯船のふちに手をかけ勢いで立ち上がる。

太ももの筋力が痛みと共に落ちてました。

ただ、医者もびっくりしてましたが、CKが12000でも小走りは出来てました。
普通は立ち上がれず杖をついてるんだだとか

 

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そんな感じで、入院をして
血液検査(試験管みたいなヤツ15本)
抗Jo-1抗体 陽性

MRI

筋生検

「ここまでの検査で99%確定です。」って
医者が言うから、オイラ「筋電図は行わない方向で!!」って言ったらOK!!

ヤッター!!!!!!
だって、電極針を筋肉に刺すらしい、しかもかなり長い針らしく痛みがあるみたいです。オイラ痛いの嫌なんです。

「多発性筋炎」の診断が出るまでに、約2ヶ月ほど掛かりました。

難病情報センター | 皮膚筋炎/多発性筋炎



はじめの1週間は、お見舞いに来た当時年中の娘の顔を見ることが出来ませんでした。
まともに見ると、涙がこぼれそうでした。

 

 

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最後まで読んで頂きありがとうございます。

MKRでした。

 

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